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“Viver com hemofilia é enfrentar uma jornada marcada por desafios que vão além do diagnóstico. Mas a ciência está avançando — e com ela, surgem novas possibilidades para transformar essa realidade”, afirma Marcela Frota (foto), líder médica de áreas terapêuticas de doenças raras e distúrbios sanguíneos raros da Sanofi
A hemofilia, distúrbio genético que compromete a coagulação do sangue e exige cuidados intensivos, segue impactando a rotina de mais de 13 mil brasileiros. Embora o SUS ofereça uma estrutura de referência internacional para o tratamento, incluindo profilaxia e terapias para pacientes com inibidores, ainda há importantes lacunas na jornada de cuidado. A rotina de cerca de 150 aplicações anuais continua limitando a autonomia e a qualidade de vida dos pacientes.
Diante desse cenário, a Sanofi lança o movimento Seis Razões para Transformar, iniciativa que busca mapear as principais necessidades não atendidas pela comunidade que convive com a hemofilia. A campanha nasce com o propósito de ampliar a voz dos pacientes, promover conversas sustentadas e reduzir o estigma em torno da doença por meio de educação e engajamento. Um hotsite reunirá dez razões identificadas em sessões com médicos, pacientes e associações, convidando o público a escolher as seis prioridades para o futuro do cuidado no país. A consulta seguirá até dezembro de 2025.
Segundo Marcela Frota, líder médica de doenças raras da Sanofi, o avanço científico abre novas perspectivas para transformar a realidade desses pacientes. Novas tecnologias em desenvolvimento prometem simplificar o tratamento, reduzir a frequência de injeções e aumentar a conveniência, favorecendo a adesão e promovendo melhor qualidade de vida. O movimento reforça que cada pessoa com hemofilia tem necessidades únicas e que ouvir essa comunidade é essencial para orientar os próximos passos da inovação no Brasil.