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“É hora de nos comissionarmos do papel de agentes relevantes nesse cenário e fazer com que as ações baseadas em dados estejam à serviço de cada paciente raro no nosso país”, destacou Thyago Mathias, Diretor-Geral da LLYC Brasil, que abriu o evento ressaltando a importância do debate sobre o tema.
Uma potente ferramenta de mobilização social é a conscientização, ainda mais quando se trata de assuntos como doenças raras, por exemplo. Diante disso, a LLYC, consultoria global de comunicação e assuntos públicos, promoveu, no último dia 18 de maio, o evento “O Raro Não É Mais Raro”. Por meio de um bate-papo com Gustavo San Martin, Presidente da AME CDD, Giuliana Gregori, Diretora de Saúde e Advocacy da LLYC, e Diego Olavarria, Diretor de Deep Digital Business, discutiu-se sobre a importância da mobilização social a respeito do tema “Doenças Raras”, além das formas de relacionamento com os pacientes. Thyago Mathias, Diretor-Geral da LLYC Brasil, abriu o evento e ressaltou a importância do debate sobre esse tema. “É hora de nos comissionarmos do papel de agentes relevantes nesse cenário e fazer com que as ações baseadas em dados estejam à serviço de cada paciente raro no nosso país”, destacou.
O evento é resultado de discussões sobre o estudo “Doenças Raras: Mais informação para mobilização social”, publicado no IDEAS LLYC. A partir da análise dos dados, o artigo descreve com informações atualizadas o cenário desse setor no Brasil, além de traçar um panorama histórico sobre o assunto.
“Apesar das realidades dos pacientes serem diferentes, a maioria está desamparada. Por isso, é fundamental entendermos a complexidade das doenças raras e suas facetas. Em 12 anos trabalhando com a associação dos pacientes, percebi que, muitas vezes, investimos em ações não efetivas. Para mudar essa realidade, a conscientização pela comunidade é fundamental”, conta Gustavo San Martin, Presidente da AME CDD, sobre a importância dessas iniciativas.
É necessário distinguir as diferentes jornadas enfrentadas por esses pacientes no Brasil. Uma frase repetida entre os debatedores foi “o meu raro não é o seu raro”, também presente no artigo, em alusão às diversas e distintas realidades de cada paciente. Há diferenças regionais, financeiras, de progressão das doenças, de tipos diferentes de doenças, enfim, uma realidade plural e complexa que merece uma densa e ampla discussão.
Buscando uma mudança efetiva, a área de Deep Digital Business da LLYC criou o “Beyond the Pill”, um estudo amplo que ajuda a traçar o perfil e a jornada digital do paciente e de outros stakeholders, a fim de dar recomendações baseadas em insights relevantes para a construção de uma estratégia que use mensagens-chave, gere campanhas assertivas e considerem fortalezas e fraquezas existentes no contexto analisado.
Giuliana Gregori, Diretora de Saúde e Advocacy da LLYC, também destacou o papel que a sociedade e suas instituições têm diante do tema “Doenças Raras”. “Sabemos que a criação de políticas públicas efetivas são fundamentais para falar de doenças raras. No entanto, essa realidade ainda precisa mudar no Brasil. Precisamos de engajamento social, e isso só será possível se traçarmos todas as jornadas, considerando falhas e negligências específicas, para garantir que os pacientes não fiquem perdidos nos sistemas de saúde, em diferentes situações”.
É importante que esse estudo mais direcionado entenda a complexidade das diversas jornadas de doenças raras, mapeando as muitas facetas e as peculiaridades de cada trajetória. O cenário pode ser transformado com comunicação e informação. Somente a real conscientização é capaz de melhorar a vida de tantas pessoas nessa condição.